معصومه 6 ساله هر روز زنده زنده پوستش کنده می شود+ عکس

معصومه کوچک و معصوم در 6 سالگی به بیماری مبتلا شده که هر روز زنده زنده پوستش کنده می شود و از درد به خود می پیچد. معصومه معصوم ما در 6 سالگی تصاویر کودکی اش طوری شده که باید بر عنوان مطلب بنویسیم عکس های +18 تا کوچکترها با دیدن تن نحیف و زخمی معصومه ناراحتی روحی نگیرند. نمی دانم شما با چه مرام و مسلک و دینی هستید که این مطلب را می خوانید اما اگر برای کمک به خانواده این کودک فکرهایی مانند " به ما چه وظیفه دولت است " ، " اونایی که پول مملکت رو خوردند و بردند باید کمک کنند"  یا از این قبیل افکار به سرتان زد بدانید که هرکس را در قبر خودش می خوابانند کسی که پول خورد یا ارگانی اگر کمک نکرد در آن دنیا باید جوابگوی معصومه و معصومه های دیگر باشد اما شما باید جوابگوی وجدان و دین و آیین خودتان باشید. کمک شما شاید به درمان معصومه هم کمک نکند اما حداقل این خانواده فقط با مشکل و درد جانفرسای دختر معصومشان دست به گریبان باشند  و نمی توانند  که غم پول و کار را هم به دوش بکشند. شماره حساب در انتهای صفحه نوشته شده و اگر توان مالی هم ندارید از دعا فراموشش نکنید. عکس های بیشتر این طفل معصوم زجر کشیده واقعآ درآور بود اما همین چند عکس هم خود گویای درد و زنج بزرگ بر دوش کوچک معصومه هست.
----------------------------------------
به گزارش  مهر، زخمهای کهنه معصومه دختری که به واقع معصوم است، سکانسهایی نه چندان دلچسب از فیلم زندگی خانواده قاسم بریسم را رقم زده است که بی شک تنها تصور آن و نه دیدنش برای خیلی از مردم سخت و غیرقابل تحمل باشد.

دیدن دختری که هر روز رشد می کند و قد می کشد اما با زجری کشنده، دختری که بازی کردن و خندیدن را مثل خیلی از دخترکان روستای دوسلق شهرستان شوش دوست دارد ولی توان آن را ندارد، شاید زجرآورترین صحنه های زندگی را برای مادری تشکیل می دهد که دوست دارد دخترش همانند سایر هم سن و سالانش بخندد، بازی کند و حرفهای شیرین و با نمک بر زبان جاری کند


حکایت این گزارش، زندگی غم انگیز معصومه بریسم دختری پنج ساله از شهرستان شوش است که با یک بیماری ناشناخته و از همان دوران نوزادی دست و پنجه نرم می کند به گونه ای که هم اکنون بدن این دختر همیشه خونی و زخمی است.

در حالیکه برای خیلی از ما تنها یک زخم کوچک، آه از نهادمان بلند می کند، معصومه پنج سال از زندگی کودکانه خود را در حالی پشت سرگذاشته که پوست بدنش خود به خود همیشه در حال جدا شدن بوده و این وضع یک زندگی کابوس وار را برای معصومه رقم زده و خنده را از لبان وی گرفته است.
مادرش که نشان می دهد سختی روزگاری که با این دختر پنج ساله پشت سرگذاشته، ضربات عمیقی به چهره اش وارد کرده است در توصیف وضع معصومه می گوید: دخترم دوست دارد بدون لباس باشد زیرا لباس ها بعد از چند ساعت به تنش می چسبند و باعث درد شدید وی می شوند و بعد از مدتی جدا کردن آنها از بدنش مثل کندن پوست یک انسان از بدنش عذاب آور می شود.

پدرش قاسم که نگاه کردن به صورتش می تواند تلخکامی ایامی که با زخمها و گریه های دخترش بر او گذشته را تداعی کند، یک روز کار می کند و چند روز بیکار است که در سالهای اخیر حتی در تامین مخارج اولیه زندگی خود و خانواده اش نیز مانده چه برسد به اینکه بتواند هزینه های سرسام آور درمان دخترش را تامین کند.

وی می گوید: خیلی سخته ببینی دخترت و پاره تنت جلوی چشمانت از زخمی هایی که خود به خود روی بندش ظاهر می شود، زجه بزند ولی نتوانی برایش کاری بکنی. ببینی مادرش شب و روز دعا می کند ولی کاری از دستمان برنیاید. زندگی ما با قحطی لبخند و خنده مواجه شده است

وی ادامه می دهد: تاکنون به پزشکان فراوانی مراجعه کرده ایم که گفته اند بیماری دخترم ناشناخته است. حتی یک بار معصومه را به تهران نیز برده ایم که گفته اند این بیماری لاعلاج است. راستش را بخواهید وضع زندگی ما به گونه ای نیست که بتوانیم این مخارج سرسام آور را تامین کنیم به همین دلیل اکنون امیدمان به خداست که به دخترمان یک زندگی عادی ببخشد و خنده را بر لبان مادرش بنشاند.

پدر معصومه عنوان می کند: برخی مردم می گویند که پزشکان متخصصی در تهران هستند که توانایی درمان دخترم را دارند ولی دست ما به آنها نمی رسد چون توانایی این کار را نداریم و این ناتوانی، عذاب و ناراحتی من را بیشتر می کند.

قاسم این را هم می گوید که همین حالا هم شرمنده زن و بچه ام هستم زیرا هرچه دارم برای درمان معصومه فروخته ام و دیگر جایی برای درآمدزایی نیست.

وقتی می خواهم با معصومه صحبت کنم تا بتوانم ناراحتیش را بیشتر درک کنم، فقط یک چیز را از او می شنوم. گریه، گریه و گریه و در نهایت دیدن چشمانی پر از اشک...

فرماندار شوش هم در این خصوص می گوید: از وضع آنها اطلاع داریم چند بار به آنها کمک شده ولی امکان درمان برای آنها میسر نشده است به هر حال این بیماری ظاهرا به گونه ای است که از بین 4.5 میلیون نفر، یک فرد به آن مبتلا می شود به گونه ای که پوست بدن فرد بدون دخالت عاملی، از بدن جدا می شود.

عبدالرضا سعیدی نیا در خصوص زندگی خانوده معصومه می گوید: زندگی سختی دارند و در روستایی به نام دوسلق زندگی می کنند که 70 کیلومتر با شوش فاصله دارد. فکر می کنم حتی رفت و آمد در این شهر نیز هزینه ای هنگفت را به خانواده قاسم بریسم تحمیل می کند

وقتی عکاس به پدر و مادرش می گوید که قصد دارد از بدنش عکس بگیرد و باید پیراهنش را بالا بزنیم مادرش با گریه می گوید: نمیشه. لباس به بدنش چسبیده است. اما اصرار ما باعث می شود مادر برخلاف میل باطنی دست به چنین کاری بزند تا با صحنه هایی دردآور مواجه شویم. مادر می گوید هر وقت می خواهم لباسهایش را از بدنش جدا کنم، معصومه تا حد مرگ، درد می کشد و گریه می کند.

معصومه را در حال زجه زدن در حین ملاقات پدر و مادرش با استاندار خوزستان برای اولین بار دیدم. همه افرادی که در آنجا بودند تحت تاثیر بیماری دخترک قرار گرفته بودند و من با خود فکر می کنم که این درد و رنجی که معصومه بابت این زخمهای بی درمان تحمل می کند ممکن برای بچه های هر کدام از ما رخ دهد. پس به شکرانه سلامتی فرزندانمان که می توانیم با دیدن لبخندشان، تا اوج خوشبختی پرواز کنیم و با دیدن دویدنشان گل از گلمان بشکفد باید امثال معصومه بریسم را دریابیم.

نحوه یاری رسانی به معصومه